• Uncategorized

    Przyjaźń

    to słowo jest nadużywane zbyt często jak dla mnie. Mylimy znajomość z przyjaźnią . Oczekujemy od innych akceptacji naszych działań, wspierania w chwilach trudnych czy “milczenia kiedy wali się nam świat”. To teoria , a jak praktyka? i tutaj bywa różnie ( z moich doświadczeń), związane jest to również ze środowiskiem w którym wyrośliśmy , naszymi partnerami/lub partnerkami , z rozwojem i potrzebami indywidualnego człowieka, religią , powiązaniami męsko-damskimi, preferencjami seksualnymi , posiadanymi pieniędzmi czy innymi dobrami Dla mnie to znacznie wyższa forma relacji międzyludzkich, wymagająca stałego pielęgnowania ale jednocześnie jest to najbardziej skrywana część człowieka i jego potrzeb. Potrzeba akceptacji jest pewną normą i znowu tutaj dochodzi zbyt często…

  • Uncategorized

    Wstyd i szok

    Niestety potwierdzają się moje podejrzenia odnośnie poziomu, kultury, zrozumienia przez moich rodaków tego co nas otacza. To wszystko boli w końcu jestem Polką , tutaj się urodziłam i dokonałam kilkakrotnie wyboru, że chcę mieszkać. No i co? Po latach okazuje się, że : 1/ zamiast rozwijać się mój kraj i jego obywatele kompletnie nie rozumieją obowiązującego prawa międzynarodowego podpisanego przez Polskę oraz skutków wynikających z braku przestrzegania tego prawa 2/ mianując się katolikami praktykującymi, osobami tolerancyjnymi pozwalamy na jakiś koszmar i umieranie dzieci i dorosłych na granicy (1) Ogólnopolski Strajk Kobiet – posty | Facebook 3/ państwowy system zdrowia zaniedbywany od lat jest niewydolny 4/ pacjenci nie znają swoich praw…

  • Uncategorized

    Zmęczenie

    odczuwam , duże . Sobą, znajomymi , ganianiem za różnymi sprawami niekoniecznie moimi . Sprawy w Polsce coraz bardziej napawają mnie obrzydzeniem w ramach tych zakłamanych hipokrytów. Sytuacja marna też na świecie Trzymam się swojego planu , co wyjdzie to wyjdzie. A pózniej po lutym Dniu Chorób Rzadkich , jeżeli nic się nie wydarzy, mam nadzieję, że z Kobą i Marcinem śmigam do Afryki, Gambii. muszę zrobić sobie jakąś przerwę od choroby i ludzkich nieszczęść

  • Uncategorized

    Strach

    Kiedy usłyszałam diagnozę jamistość rdzenia, inaczej zwaną syringomyelią poczułam strach. Był taki oblepiający, ciągnący i paraliżował mnie od środka. Nazwa choroby nie mówiła mi nic . Będąc jednak po ogromnie ciężkich przejściach z neurochirurgami – perforacja gardła i niedowład 4 kończynowy, kilka lat wcześniej, wydawało mi się, że Nigdy już nie poddam się operacji, jakiejkolwiek . Oczywiście ci lekarze, którzy się znali na chorobie kiwali nade mną głowami i nie chcieli mnie dotknąć. Nie dziwię się zresztą. Zostałam gdzieś po drodze poważnie uszkodzona – gronkowiec złocisty MRSA zrobił swoje a pewien tchórzliwy lekarz (stażysta), który nie miał jakiekolwiek pojęcia o stanach zapalnych kręgosłupa dołożył swoje. A jednak podjęłam w 2018…

  • Uncategorized

    Nowości

    1/ kilka deklaracji już jest, oby z nich cokolwiek wyszło bo ludzie są okropnie niesłowni 2/ wstępnie zarys pomysłu już jest 3/ profesor K zgodził się na …..ponieważ to poważny człowiek ….więc tylko wybór wykonawcy i dogranie szczegółów 4/ propozycja w ramach pewnej fundacji – 2 wystąpień , na co się zgodziłam. Po drodze “załatwiłam” pro bono wystąpienie eksperta od medycznej marihuany 5/ zgłosiła się też “kobitka” , która z wydziału biologii UM w Warszawie, ma się zajmować organizacją Dnia Chorób Rzadkich w 2022 6/ zobaczymy tylko w zależności od pkt. 1 czy skala pomysłu sprowadzi się do realizacji ….w wydaniu polskim czy międzynarodowym Chwilowo chyba większość pomysłów wyszła więc…

  • Uncategorized

    Pompa morfinowa

    Jest już we mnie , udało się>i świat wygląda już zupełnie inaczej. Morfina jest pompowana bezpośrednio do kanału kręgowego, omijając wszystkie inne organa. Co prawda nie jest panaceum na każdy ból ale ten, który nie dawał żyć, myśleć, funkcjonować zniknął – po tylu latach . Wdzięczność, wdzięczność, słów brakuje. Syringomyelia (jamistość rdzenia) jest, będzie nie zniknie ale to co było koszmarem każdego dnia mam nadzieję, że skończyło się na zawsze. Teraz, praca nad spastycznością mięśni nóg ….

  • Uncategorized

    Pompa czy neurostymulator ???

    Pytanie godne – “to be or not to be”. Ćwiczone wiele miesięcy z rozplanową przyszłością gdyby to , to należy zrobić to, zadzwonic do….., wizyta ta tyle….proś, stepuj, klękaj,płać, apeluj to sumienia , informuj media… KURWA TO JAKIŚ SURREALISTYCZNY KOSZMAR JA pacjentka, skręcajaca się z bólu – wszystkimi możliwymi i dostępnymi metodami dobijam się do neurochirurgii : białostockiej, lubelskiej, gdańskiej, szczecińskiej , warszawskiej, wydzwaniam do Czech do ich ambasady , do 2 szpitali czeskich, mam odpowiedz z Moskwy, rozmowę ze Szwajcarią – 3 anestezjologów włączonych (2 z Polski), info z UK, sprawdzone Stany a o co chodzi O TEN ZASRANY BÓL, CO NIE DAJE SPAĆ,WŻERA SIĘ W KAŻDY CENTYMETR CIAŁA…

  • Uncategorized

    Ostatnie miesiące

    to zbiór różnych koszmarów a jednocześnie bardzo duże wsparcie . Codzienne huśtawki emocjonalne bo: osoba na którą postawiłam bardzo dużo, wbrew być może logice i zdrowemu rozsądkowi oraz opinii osób ważnych w moim życiu, to niedojrzała emocjonalnie osoba z koszmarnymi obciążeniami psychicznymi. Najsmutniejsze, że moim zdaniem jest to ofiara “syndromu sztokholmskiego “, próbująca spełnić oczekiwania tatusia oraz środowiska w którym wyrosła nie udało się stworzyć jakiś ram współpracy z uwagi na różnego typy ograniczenia związane z covidem i brak możliwości bezpośredniego kontaktu z osobami istotnymi decyzyjnymi ból , który niestety zadomowił się we mnie na dobre i z którym nie daję sobie rady brak możliwości dostania się do szpitala jakiekolwiek…

  • Uncategorized

    Nowa sytuacja

    Jak mnie nie wykończy syringomyelia to mnie wykończą moi rodacy . Ktoś się znowu pomylił i NIE MAM WIRUSOWEGO ZAPALENIA WĄTROBY. Po drodze, posiwiałam pod rudą farbą , nerwy mnie zżarły , wydałam około 1000 PLN ale NIE MAM!!!!!!!!!!!!! i to Najważniejsze . Powalił mnie hepatolog tekstem – że pomyłki rzecz ludzka. Tylko ile może jeszcze mi się przydarzyć??? – jak na 3 osobowo kiedyś rodzinę – 4 pomyłki – 1x nowotwór, 2 x wypadek, choroba i smierć ojca, 3 x przebite gardło, niedowład 4 kończynowy = skutek wtórna jamistość rdzenia, 4 x “wątroba” – mam nadzieję, że za kasę , którą zapłaciłam , wiedzą co mówią. Nie mam nawet…

  • Uncategorized

    Nowa choroba

    czułam przez skórę , że coś “wisi w powietrzu” i się “rypło”. Znowu komuś coś wmówiłam – rozmowa on-line tzn. mojej onkolog , że te złe wyniki badań (których jeszcze nie znałam ale ona i owszem tak) to z powodu leków przeciwbólowych. Przyjęła do wiadomości i nie zrobiła nic. Dopiero ja , wpadając “w lekką panikę” zrobiłam kolejne badania i się okazało , że mam wirusowe zapalenie wątroby typu B. Wiem od 2 dni i chodzę jak potłuczona ” ale przyjaciele już zadziałali . Kończę Stary i Nowy Rok bardzo smutna, po prostu nie mam już siły i wiary. Chociaż znowu życzliwość i dobro , które mnie spotkało od obcych…