Barcelona, Grupa i takie różne

Historii ciąg dalszy:

pamiętasz Magda bo to Ci chyba opowiadałam – dzwoni telefon 1 x, 2 x pani O na linii , chora pacjentka proponuje założenie kolejnej grupy o jamistości rdzenia i zespole Chiari , była w grupie hiszpańskiej. Ja, ze niekoniecznie bo zajmuję się bólem przewlekłym , mam szereg innych problemów w tym problemy zdrowotne , które bardzo dokuczają i „dołują” ale ja wiem , tak wiem ,ze nie można wszystkiego zrobić dobrze. Jak coś robię to robię a nie lubię być figurantką , stanowiska NIGDY MI NIE IMPONOWAŁY a co więcej mam „tyle tego szczęścia,” że starczyłoby na obdarowanie co najmniej kilku osób. No dobra, podobno ma pomóc w tej nowej grupie ojciec ciężko chorego dziecka , którego rodzice w rożnej formie są nękani przez grupę hiszpańską.

Ruszamy i tkwię jako jedna z administratorek na nowej grupie. Coraz więcej osób się zgłasza, nie wiadomo kto i z czym , bo trudno to sprawdzić są wpuszczane kolejne osoby, znajomi królika też. Uważam, ze powinien być regulamin o czym mówię głośno, dobitnie ale co ja mogę chyba sobie pogadać. Regulamin powstaje po chyba 15 miesiącach kiedy już mam zupełnie inne plany ale o tym później. Na grupie coraz więcej osób chyba już nikt tego nie kontroluje . Jest jeden zrealizowany pomysł lista lekarzy, którzy się znają lub nie na tych okropnych chorobach na terenie Polski . Pomysł może nie do końca dopracowany bo w grę wchodzą cechy charakterologiczne poszczególnych bohaterów tego serialu czyli lekarzy i pacjentów oraz jak działa system zdrowotno – ubezpieczeniowy w naszym kraju. Brak jest info , a to jest podstawa, ilu pacjentów dana placówka czy lekarz zoperowali i oczywiście z jakim rezultatem . My chorzy z chorobami rzadkimi jesteśmy wyoutowani, nasze państwo w ogóle nie wie , że istniejemy a tak naprawdę to ich w ogóle nie interesuje. Lekarze dla kasy tłuką dyskopatie szybciej, łatwiej, za większe pieniądze a pacjenci z chorobami rzadkimi są pozostawieni sami sobie .

Na grupie rzucane są hasła zróbmy coś i co i nic…piszemy listy i wyślemy gdzieś, ktoś może znajdzie dojście do mediów . Napisało zaledwie kilka osób w przeciągu kilku miesięcy i co i nic…..sama nie napisałam bo obserwując działalność zaledwie kilku osób 5-7 na grupie, to się nie mogło udać > Co więcej grupa to dla mnie abstrakcyjne osoby oczywiście mające imię i nazwisko, swoje życie z tragediami i radościami a ja niestety tak mam , że albo z kimś łapię kontakt albo nie chociaż po jakimś czasie, niestety, się okazuje „who is who” polecam taką publikację. Właśnie wpadłam na kolejny pomysł < Boże dlaczego ja tak mam ???? prywatna publikacja „kto jest kto i z kim oraz za ile w polskiej neurochirurgii,

Chyba taka publikacja miałaby więcej czytelników niż „Dzienniki szpitalne” , które były czytane na pewnej neurochirurgii, laryngologii, i jeszcze w kilku miejscach typu MZ czy prokuratura.

Osoba zainteresowana może sobie poczytać … www.przewleklybol.pl

wtorek 28/04 – wieczorem

koronawirus we wszystkich możliwych przypadkach Dania, Kanada, Stany , Anglia , Irlandia ile umarło a ile zachorowało ….za chwilę zwariuję bo mnie napieprza nie mogę sobie miejsca znaleźć , może wejść do lodówki albo pod kołdrę , napić się wódki czy dołożyć leków, wysłanej recepty ciągle brak, ostatnie pastylki Tramalu, pełne przerażenie i nagle jest mój zbawca wypisał, wykupił i przywiózł – niech mu Bozia wynagrodzi bo ja oczywiście okropnie wdzięczna jestem ale też rozpuszczona, humorzasta i za chwilę jak to ja…… a później mi głupio okropnie …

– inaczej kawał cholery z dobrym sercem

ciekną mi łzy po pysku, kurwa boli i nic nie pomaga a oni dzwonią aby znowu opowiedzieć o koronawirusie ilu umarło…Już nie wytrzymuję psychicznie, dowiaduję się, że zmarł na koronawirusa poznany przeze mnie prof.Fabio Gerardo Rubin . Człowiek Wielkiego Serca i Dobroci , który znalazł czas i chęć aby na prośbę swojego pacjenta przyjść na „Artyści przeciwko bólowi” w Mediolanie . Jednocześnie Adam Walczy o Życie w NY a mnie ciągle boli ale i tak się nie dam bo mam kolejny plan. Ale teraz muszę się położyć bo już nie mogę …..

wtorek 29/04 – noc

budzę się w głowie mi się kołuje i zastanawiam się jak to wszystko połączyć > nie mogę spać i prawdopodobnie nie zasnę do rana a mam zadzwonić znowu do….i po….jest cała lista do załatwienia z wczoraj z przedwczoraj, dodatkowo wali mi się cały plan na jesień Stany, Kanada może Kuba i Peru. W zeszłym roku się nie udało, Adam „walczy o życie’ w NY okropnie się denerwuję i nie ukrywam, że „spodziewam się najgorszego” już jest 1 sms ktoś potrzebuje pomocy . Chyba jednak powinnam coś zmienić w swoim postępowaniu , nie jestem cyborgiem , mam swoje lata , jamistość okropnie mi dokucza a ciągle ktoś coś chce i płacze . Pytania i porady ciągle mnie przerastają są momentami tak zaskakujące –np. typu czy ja mogę zajść w ciążę a skąd ja to mam wiedzieć – jamistość a ciąża ? Nie jestem lekarzem , nie wiem kim jest ten potencjalny ojciec dziecka , jak osoba, która do mnie pisze się czuje, jak postępuje choroba , czy ma zabezpieczenie finansowe. Ludzie oczekują , ja zresztą też, tylko nasze oczekiwania się zasadniczo różnią i stąd nieporozumienia . Należę do osób działających a nie jęczących bo zdaję sobie sprawę może trochę więcej niż inni co ew. warto spróbować aby zmienić te realia.

Przełamuję moją prywatną niechęć , delikatnie mówiąc do neurochirurgów i po powrocie z Bejrutu wiem co zrobię…już wiem….kosztuje mnie to emocjonalnie Bardzo, Bardzo Dużo … i sama proszę o spotkanie pewnego docenta. Dochodzi do spotkania moje wcześniejsze Ogromnie Traumatyczne przeżycia to już historia jest teraźniejszość i przyszłość, może coś się uda zmienić – nie będę walczyła przeciw tylko spróbuję zawalczyć aby wspólnie coś spróbować zmienić. Przez słowo wspólnie rozumiem lekarze i pacjenci w ramach naszych polskich realiów. Docent Y przygląda mi się z pewnym zaciekawieniem tu Unia , tu Wy lekarze, tutaj skąd pieniądze i plany, plany,plany – odnoszę wrażenie , ze chyba mi wierzy, że nie jestem osobą chorą psychicznie o co mnie podejrzewa pewien profesor O, neurochirurg , kiedy na zadanego przez niego pytanie cyt.: „ a od czego to się zaczęło? I po usłyszeniu mojej odpowiedzi , że od malarii mózgowej podejrzewa mnie o jakąś chorobę psychiczną. Co prawda, później przeprasza .

Docent jednak chyba rozumie z czym przyszłam do niego i chyba chce. Nie mniej wiem, że to nie jego klinika i też ma swojego szefa. Tak powstaje strona chiari.pl , pod patronatem UM w W-wie. Rodzi się w bólach bo młody przyszły neurochirurg oprócz działalności codziennej – czyli ratowania ludzkiego życia , zajęć ze studentami, pisze doktorat i jest tylko człowiekiem, który musi czasami po prostu odpocząć . Apeluję do pacjentów piszcie swoje historie powstaje strona dla Was , jest kilka całkiem fajnych tekstów , które otrzymałam ale to wyjątkowo mało jak na grupę , która szybko się rozrasta na FB. Ciągle chodzę i proszę i mam mnóstwo pomysłów jak to u mnie wiem co chcę zrobić ale wymaga to niestety pracy , trochę pieniędzy i uśmiechania się do różnych takich co do których mam swoje zastrzeżenia ale moje nie mają znaczenia CEL JEST JEDEN, PRÓBA ZMIANY NASZEGO PODŁEGO MARNEGO ŻYCIA.

i tak w 2019 ;

1/ – ukazują się 2 artykuły w Medexpressie

link https://www.medexpress.pl/pacjenci-z-zespolem-chiari-oraz-jamistoscia-rdzenia-czekaja-na-osrodek-referencyjny/73944 , link https://www.medexpress.pl/dobra-wiadomosc-dla-pacjentow-z-zespolem-chiari/74917

i 2 w Radiu Zet, Zdrowie link: https://zdrowie.radiozet.pl/Choroby/Neurologia/Bol-przewlekly-pacjent-traktowany-jest-jak-oszust-Wywiad i https://zdrowie.radiozet.pl/Choroby/Neurologia/Zespol-Chiari-i-jamistosc-rdzenia.-Wywiad-z-dr.-hab.-Przemyslawem-Kunertem

2/ jest budowana strona chiari.pl pod patronatem UM w Warszawie

3/ ma się nami zająć młody lek AB

3/ dr JJ na moją prośbę napisze o bólu

4/ nawiązuję kontakt z Przewodniczącym Komisji Sejmowej Zdrowia , udało się go przekonać : że potrzebna jest pomoc i interwencja w MZ a propos chorób rzadkich , ZUS – patrz renty, u Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych, dot.: orzekania o niepełnosprawności

5/powstaje filmik a właściwie 2 wersje językowe link http://chiari.pl/2020/01/15/film-o-zespole-chiari-i-jamistosci-rdzenia/ i dodatkowo link https://youtu.be/BjB7uN2eDF8

Na grupie co pewien czas pyskówki dot.: Hiszpanii, promowanie jakiś produktów, jeden podejrzany pedofil ?, co wolno albo nie , kilku osób z wyraźnymi chorobami, niekoniecznie neurologicznymi czy neurochirurgicznymi, a ja sobie chodzę własnymi ścieżkami indywidualnie ktoś chce proszę bardzo, czasami BARDZO PROSZĘ I NIC. Jest też kilka osób, które coś próbują ale nic z tego nie wychodzi :

– bo pacjenci , niektórzy wcale nie są tak chorzy , nieszczęśliwi bo nie interesuje ich darmowa konsultacja, nocleg za free tylko trzeba wykonać jakiś wysiłek czyli np. przyjechać do W-wy w pełni rozumiem …??? lepiej się chyba wypłakiwać czy udawać…

– bo nie wiadomo po co, dla kogo jakieś ankiety i jak ten lekarz tak chce to musi mieć w tym interes , lub je po prostu wyrzuci do kosza –

– bo na skutek wewnętrznych rozgrywek między neurochirurgami , czyli ludźmi, (czy placówkami ) zamiast wspólnie dla dobra pacjentów mało elegancko opluwają swoich kolegów co jest wynikiem po prostu złego wychowania i pewnej podświadomej manipulacji pacjentami, którzy powinni się czuć dowartościowani kiedy prof. X opluwa swojego kolegę prof. Z. Tym samym robi się widoczny podział o którym mi wiadomo : W kontra T.

Próżność i głupota fruwają w powietrzu i robi się jakiś niezdrowy podział na grupie

– a ja sobie samotnie wędruję po Sejmie bo Nigdy nie byłam w komisji sejmowej zdrowia i nic nie mam do roboty , nogi trochę kiepsko niosą mnie po kuluarach tego budynku – i opowiadam jednemu Panu i jego asystentowi o takich ludziach cierpiących na rzadkie choroby z Polski. Niestety jest jedna nawalanka w ramach Komisji Sejmowej, (głupie, niepotrzebne kłamstwa, kogoś z grupy w ramach zaplanowanej niespodzianki – podziękowania, szkoda gadać ale jeżeli ktoś żył i żyje w ciągłym kłamstwie ….) , później okazuje się ,że z W-wy to wszyscy pracują albo są zajęci kiedy jest propozycja kolejnego spotkania w Komisji Sejmowej, chociaż na horyzoncie jest jedna potencjalna osoba. Udaje się załatwić zdalnie uwierzyli mi bo wysłałam im filmik, który wymyśliłam i opłaciłam zapraszając różnych chętnych z W-wy aczkolwiek o ile pamiętam to Ty Magda przyjechałaś z Lublina , mając ojca ze złamaną nogą.

Tutaj się uśmiecham do swoich myśli jak to niektórzy mają parcie na szkło…

Aniu Barcelona to temat rzeka dla wtajemniczonych ,dla nie wtajemniczonych to są dwa spojrzenia a może nawet i 3 ,czyli

1.Szansa na wyleczenie przy minimalnej interwencji chirurgicznej dla osób w to wierzących mimo braku potwierdzonych badań klinicznych o skuteczności leczenia przez przecięcie nici końcowej…i tu już wyobrażam sobie kiedyś w przyszłości komentarze znanych nam osób lub już tych mniej znanych ,jak to my przeciwnicy nic nie rozumiemy i ,że to jest metoda FILLUM a nie jakieś przecięcie nici ,ale to temat na dodatkowy dłuższy wpis.

2.Zbiórki organizowane na tą operację ,gdyż jej koszt szacuje się w granicach 100 tyś zł…I tu mi gól się podnosi najbardziej ,bo przy całym szacunku i zrozumieniu szukania pomocy w ciężkich chorobach sama swojego czasu myślałam o Barcelonie …ale wgłębiając się w temat ostatecznie stwierdziłam ,że nie będę robić zbiórki i naciągać ludzi dobrej woli trochę ubarwioną marketingową historią jak to …mózg mi się nie mieści i umrę bez tej operacji…bo przecież jak łzy nie polecą to ludzie nie dadzą..MNIE przekonało jedno BRAK BADAŃ KLINICZNYCH O SKUTECZNOŚCI TEJ OPERACJI ..Jak i brak rzetelnych informacji o dalszych losach chorych ,którzy się jej poddali i poprawie zdrowia,,

3.W Polsce istnieje możliwość przecięcia nici końcowej i to na NFZ ,tylko trzeba mieć zakotwiczenie rdzenia a nie jak w Hiszpanii za kasę tniemy jak leci i wmawiamy ,że uzdrawiamy.

Tu żeby była jasność nie oskarżam osób które się poddały operacji w Hiszpani o oszustwo i naciąganie ,absolutnie, jestem od tego bardzo daleka.Uważam ,że padły ofiarą oszustwa i naciągania przez obietnice wyleczenia z ciężkiej choroby.!!!!!!!

Co do grupy zgadzam się z Twoimi spostrzeżeniami w zupełności .Jednak aby dokonać zmian nie wystarczy tylko chcieć,jeszcze trzeba coś robić.

U mnie też przybywa zakażeń ,lockdown budzi obawy a ból dobija, pełny wachlarz mieszanych uczuć i smutnych przemyśleń,coraz gorsze samopoczucie….życie. Magda

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.