Historia życia i choroby Gosi

„ ból nie istnieje ”

„ co cie nie zabije to cie wzmocni „

Dzisiaj mam 35 lat, a czasami czuje się jak bym miała dużo więcej. Jest taka przypowieść, że człowiek dostaje taki krzyż jaki sam jest w stanie udźwignąć, ale zawsze jest jakieś „ale”, czasami czuje, że jest za ciężki…

Przy każdej terapii zaczyna się od początku.

Początek dzieciństwa, dziewczynka, która urodziła się duża, silna. Bez żadnych niepokojących sygnałów, że może być coś nie tak.

Okres szkoły podstawowej, a dokładnie 5 klasa. Byłam i nadal jestem bardzo wygimnastykowana. W szkole podstawowej wykazywałam zdolności bardzo zwinnej osoby. Plan nawet był, że kwalifikuje się do ćwiczeń gimnastyki artystycznej. Skoki przez skrzynie, kozła. Drabinki, gwiazdy szpagaty. Nawet taniec „ krakowiak”, balet nie były problemem. Aż do pamiętnej 5 klasy szkoły podstawowej. Lekcja WF standard, skok przez kozła ze sprężyny. Koniec końców nauczyciel nie przewidział, że można odbić się na odległość 8 metrów za kozłem. Efekt taki, że przywaliłam z całym impetem kolanami w parkiet ( 1,5 metra za materacem). Pamiętam jak wczoraj, ból, płacz i początek walki o życie…

Historia z kolanami na dzień dzisiejszy wygląda tak jak przy każdej chorobie która jest nowa. Szukanie, wymyślanie co to może być i najważniejsze znaleźć lekarza, który będzie miał pojęcie co to może być. W dzisiejszych czasach jest USG i RM w latach 90 to wszystko raczkowało, było ale dostępność była mizerna. A prywatnie kwoty jakie były przewyższały budżet domowy moich rodziców. Pamiętajcie to były lata 90.

Pamiętam jak dzisiaj, kilka wizyt u chirurga z rejonu na fundusz. Pan dr w tamtym okresie miał inne nazwisko takie rosyjsko podobne, ale po kilku latach spolszczył je sobie, nie wiem dlaczego. Może, a zresztą nie mam już siły domniemywać. Ale finał był taki. Proszę zrobić RTG, kości całe to nic tam nie ma. A że chrzęści już inna bajka tym bardziej , ze nic  nie wychodzi na RTG  Pamiętam ostatnią wizytę, „ córka symuluje, nie chce się uczyć, nie chce chodzić na WF” odwrócił się Pan dr i …” jeszcze raz przyjdziesz do mnie to Ci wystawie skierowanie na amputacje tej nogi”…. Opad szczęki, wyszłam płacząc.

Ale problem pozostał. Pamiętam, jak  rozmawiałam z Panią od biologii, bo cały czas kolana bolały zaczęły puchnąć, kłuło mnie. I jeszcze inne dziwne rzeczy się działy. Efekt taki, że Pani od Biologii zasugerowała, żeby zrobić ASO. Więc wycieczki się zaczęły. Aso wyszło podwyższone, diagnoza zapalenie stawów, pamiętam Ospen lek brałam w sumie jakieś kilka dobrych lat. Zero efektu. W końcu pediatra wpadł na pomysł, żebym poszła do reumatologa dziecięcego. Nawet nie chce się denerwować, przyjmowanie przez kilka lat leku bez sensu…

Wizyta u reumatologa jedna. W sierpniu. A w listopadzie operacja pierwsza z wielu w szpitalu. Diagnoza uszkodzenie łąkotki przyśrodkowej w stawie kolanowym prawym, chondromalacja 1 stopnia. Informacja od lekarza ortopedy, „ ostatni dzwonek na uratowanie stawu”. A że nadal jesteśmy w latach 90 to raczkująca metoda cerowania stawów, nowatorka, więc nie wiadomo jaki będzie efekt…

Dzisiaj jestem już po 6 zabiegach, operacjach. Teraz czekam na kolejną wizytę, bo w sobotę dowiedziałam się, że jest dziura, chyba. Ale czas pokaże.

Z okresu szpitalnego pamiętam tylko ból, każdego rodzaju, strach, niepewność. I informacja, będzie trzeba przyszłościowo nastawić się na endoprotezę stawów kolanowych. Muszę nastawić się na to, że będę poruszała się na wózku.

Dla ciekawostki, kule łokciowe mam od lat 90, te same, są schowane i od czasu do czasu ratują mi życie, a raczej asekurują moje życie. Kule są podpisane, Kasia i Ania. Jako nastolatka śmiałam się, że to moje 2 przyjaciółki, które nigdy mnie nie zostawią.

Z tamtego okresu mam do dnia dzisiejszego przyjaciela, który zawsze był, jest i mam nadzieje, że zawsze będzie. W chwilach smutku, dzwoniłam i prosiłam „ Tomek zrób kaczorka”, świetnie udaje Kaczora Donalda. Ale z perspektywy czasu zastanawiam się jak ja przeżyłam ten okres. Wiem, że bardzo szybko wydoroślałam a okresu buntu nie miałam. Bo kiedy i jak i gdzie.

Pamiętam, że w tamtym czasie miałam taką dziwną przypadłość, że co 3 miesiące budziłam się rano i nie byłam w stanie wstać z łóżka. Chodziłam o kulach a później przechodziło. I „normalnie” funkcjonowałam. Ale jak z zegarkiem w ręku co 3 miesiące przez 3 tygodnie łaziłam o kulach i każdy krok sprawiał straszny ból. Do dnia dzisiejszego zagadka.

Ale dojdźmy do konsensusu.

Mając lat 18 poznałam mojego obecnego męża, który na dzień dzisiejszy jest ze mną, mimo tego wszystkiego. Mamy 2 letnie dziecko, ale do tego też dojdziemy….

Wracając, mam 18 lat. Właśnie dowiedziałam się, że moje kolana są w takim stanie, że może poszukałabym pomocy u jakiegoś „znachora”. Bo według szpitala dziecięcego skończyłam 18 lat i nie mogę być dalej ich pacjentem. Szybka akcja, muszę znaleźć ortopedę dla dorosłych. Niestety trafiłam na rzeźnika. Który podawał mi na żywo ( po kilku już opcjach tworzą się zrosty) znieczulenie do stawowe. Ból nie do opisania. Nie życzę najgorszemu wrogowi.

Moje życie toczy się w miarę normalnie.

Zaczynam się zastanawiać, że to moje normalnie jest jakimś stworem niewyobrażalnym.

Dobra, ale wracając na tory właściwe, moje życie normalne czyli, praca na pełen etat, najpierw szkoła policealna a później studia wyższe. Prowadzanie domu i opieka na dziadkami męża, którzy chorują na Alzheimera, (obydwoje). Ale kochałam ich całym sercem. No i pasje, które mam. Pierwsza miłość, zdjęcia czyli aparat, statyw i otaczający świat, oczywiście amatorsko, nigdy nie chciałam robić zdjęć zawodowo.  Druga miłość – góry, ale bez przesady, zasada życia licz zamiary przez siły, czyli mój rekord to Świnica. Trzecia miłość to rolki –  jeszcze 4 lata temu 30 km to nie był problem, żeby przejechać. Na dzień dzisiejszy 15 km to już jest max.

w  wieku lat 18 już dużo doświadczeń. W międzyczasie. U mnie dużo tego w międzyczasie. Moja św. pamięci prababcia zmarła na raka jelita grubego. A że kilka razy już miałam zabiegi, to moje jelita nie pracowały tak jak trzeba. Efekt taki, że mając te 18 lat, trafiłam pierwszy raz do proktologa. Efekt taki, że jestem już po 2 zabiegach wymrażania, rektoskopia zwiadowcza ze 3 razy i kolonoskopia. Robią mi się jakieś dziwne stany zapalne. Ale nie będę wdawać się w szczegóły z jednej prostej przyczyny, dla mnie jest to obrzydliwe! Oczywiście kolejna zmiana diety. Ta dieta to jednak jest ważna. Kiedyś lekarz mi powiedział, że jesteśmy tym co jemy. I coś w tym jest.

Na marginesie do tej pory miałam robione markery nowotworowe 3 razy w życiu.

Teraz przypomniała mi się anegdota, po porodzie okazało się, że moje dziecko ma alergię hmm. Ciekawe po kim? Ale do sedna. Pojechaliśmy do naszych przyjaciół, a że moje dzieciątko ma alergię na mleko a ja w tym czasie jeszcze karmiłam, musiałam przejść na kolejną dietę tym razem „bez mleczną”. I wyobraźcie sobie, normalnie nie jem glutenu i jeszcze kilku produktów,to jeszcze do tego jeszcze zakaz wszelkiego białka  krowiego czyli mleko i wszystkie produkty mleczne,oraz mięsa wołowiny i cielęciny. Jak zaczęłam mówić co nie mogę jeść. I po chwili mówię dobra nie zawracajcie sobie głowy, ja przywiozę w pojemnikach jedzenie dla siebie. Komentarz mojego przyjaciela „ kaczorka” „ nie pier…..”  Podziwiam ich za wszystko co było zrobione, specjalnie dla mnie. Kocham ich za to. Ale żeby nie było. Jak oni przyjeżdżają do nas, to zawsze jest mleko bez laktozy.

Jamistość

Początek prozaiczny. Moja mama, ma koleżankę, która ma mieć planowy zabieg w Katowicach w szpitalu okulistycznym. Prosi mnie, żebym pojechała z nimi i je tam zawiozła . Efekt taki, że dałam się namówić na wizytę, bo faktycznie zauważałam, że okulary, które używałam do tej pory, nie wyrabiają przy czytaniu drobnego druku ( ustawy ). Diagnoza przed wizytą, którą miałam od dzieciństwa to zez i astygmatyzm a co za tym idzie okulary cylindry do czytania. Po tej jednej wizycie w Katowicach, dowiedziałam się, że mam białe plamy na źrenicach, żadnego astygmatyzmu nie ma. Jest za to obniżony przepływ krwi w gałkach ocznych. Muszę mieć nowe okulary.   I muszę w trybie pilnym zrobić MR głowy bo może być guz mózgu, Usg Doppler tętnic szyjnych i RTG kręgosłupa szyjnego. Bo coś się dzieje, ale nie wiadomo co i gdzie. A i wisienka na torcie, może pomału rozwijać się jaskra. Bo w drugim pokoleniu dziewczynki dziedziczą po babciach jaskrę.

Wracam do domu… pierwsza myśl spoko ogarnę, najważniejsze to  wiedzieć co mi jest. Bo mam taką zasadę, wole wiedzieć i nastawić się na najgorsze. Żeby złapać byka za rogi.

Ale po kolei.

Guza mózgu nie ma, ale są uszkodzenia otoczek mielinowych w istocie szarej- diagnoza podejrzenie stwardnienie rozsiane. Wizyta prywatnie u neurochirurga, który stwierdza, że na 100% jakaś choroba neurologiczna. Trzeba zrobić dokładniejsze badania. Wizyta w szpitalu na oddziale neurologicznym. Z perspektywy czasu, żałuję, że moja noga tam stanęła. Ale w skrócie. Czas oczekiwania na przyjęcie na oddział długi. Zdecydowałam się na odział przy szpitalu psychiatrycznym ( dobre ) bo czas oczekiwania 1 tydzień a tu liczy się czas. Efekt  taki w poniedziałek przyjęcie na oddział, we wtorek punkcja. Dla tych co się znają, po 6 wkłuciu dopiero poleciał płyn. Który, później kapał na podłogę, bo ktoś zapomniał zabrać pojemnik… na drugi dzień jazda karetką na siedząco, do innego szpitala, żeby powtórzyć MR głowy. I okazało się, że te uszkodzenia otoczek mielinowych, według innego operatora MR są w normie. Powrót do szpitala i dostałam stan po punkcyjny. Myślałam, że umieram. I w tym stanie, przychodzi Pan psycholog: „ ma Pani problemy z ojcem i dlatego ucieka Pani w choroby…” W tym momencie, może przez stan w jakim byłam. Wyjaśniłam Panu, że po pierwsze z ojcem mam poprawne relacje, po drugie od kilku już lat z nim nie mieszkam, bo mam męża. Po drugie jestem w trakcie pisania pracy licencjackiej po trzecie pracuje na pełen etat, robię zdjęcia i jestem zapalonym kibicem żużla. A na koniec, to według mnie rola psychologa, powinna być inna, bo mając kontakt z pacjentem 26 letnim z podejrzeniem stwardnienia rozsianego, chyba się nie ocenia i nie przychodzi z gotowym najłatwiejszym rozwiązaniem. Koniec końców naprawdę starałam się być miła i kulturalna, ale nie wytrzymałam i powiedziałam do Pani psycholog, „ tam są drzwi, wyjdź człowieku i daj mi spokój”. Po 5 minutach przyszła Pani pielęgniarka i podała mi leki uspokajające. Efekt czy plus przebywania w szpitalu psychiatrycznym. Do dnia dzisiejszego pluje sobie w brodę.  W piątek dostałam wypis ze szpitala z wpisanym rozpoznaniem nerwica i stwardnienie rozsiane podejrzenie. Byłam tak naćpana lekami uspokajającymi, że mój brat się wystraszył na mój widok i potrzebowałam doby, żeby te wszystkie leki zeszły i żebym zaczęła normalnie mówić.
Po tygodniu dostałam wyniki z  punkcji i okazało się, że płyn jest czysty i nie ma żadnych prątków.
A i ciekawostka spotkałam na korytarzu Panią dr, która pobierała mi płyn rdzeniowo-mózgowy. Pani dr poinformowała mnie, że w zawodzie jest już 20 lat i nigdy się jej nie zdarzyło, żeby dopiero po 6 wkłuciu pobrała, rzeczowy płyn. Przeprosiła mnie…

Po tej przygodzie życia dostałam skierowanie do neurologa na wizyty co 6 miesięcy, żebym była w kontakcie. Efekt taki, że 3 lata chodziłam bez sensu. Bez leczenia jakiegokolwiek co 6 miesięcy przychodziłam mówiłam „Dzień dobry” opowiadałam o nowych dolegliwościach Pani dr sprawdzała odruchy neurologiczne, które z czasem zanikały. I tak wyglądały wizyty. A czas uciekał. A przy przed ostatniej wizycie dostałam skierowanie, żeby zrobić test na bolerioze, która na moje nieszczęście wyszła fałszywie dodatnia. Wizyty u lekarza specjalisty od chorób zakaźnych, trwały 6 miesięcy i koniec końców nie potwierdziły boreliozy. Na tamten czas znowu byłam w punkcie wyjścia. Jest coś co daje objawy, ale nie wiadomo co to jest. Trzeba  szukać dalej.

W między czasie zrobiłam USG Doppler szyjnych tętnic z nich się dowiedziałam, że muszę iść do kardiologa. Bo mam za wysokie tętno a za niskie ciśnienie.

Po 2 latach zmuszona przez okulistę, poszłam. Diagnoza tachykardia nadkomorowa, niedomykalność zastawki mitralnej 1 stopnia. Leki biorę cały czas. Dzisiaj jest lepiej z sercem.

I tu stara zasada zacznij chodzić po lekarzach to ci zawsze coś znajdą. Ale nadal nie jest znana przyczyna moich głównych dolegliwości .

W międzyczasie moja mama choruje na reumatoidalne zapalenie stawów to ma genetyczne. Więc prośba od jej lekarza, córka musi zrobić badania genetyczne. Jadę na drugi koniec miasta, płacę,  robię i co? HLA-B27 dodatnie.  Rozmowa z reumatologiem, może się u Pani czyli u mnie rozwinąć 5 różnych chorób, nie słucham. Bo już mam dość. Efekt taki, że 2 razy lub raz w roku jestem u niego. Żadnego leczenia tylko kontrola. Jedynie co się dowiedziałam, to, że mam niedobór witaminy D i muszę przyjmować wielką dawkę witaminy D. I że muszę przejść na dietę bezglutenową. Fakt jest efekt. Miałam różne dolegliwości, skórna alergia i problemy z jelitami. Teraz jest to opanowane.

Bo do tego jestem alergikiem. Alergia pokarmowa, skórna i na niektóre leki.

A do tego tworzący się piasek na nerkach. Po kilkunastu latach, niezliczonych porodach kamieni a raczej złogów piaskowych i totalnego braku leczenia. Dowiedziałam się, że tylko zmiana diety na nisko sodową, może mi pomóc i faktycznie ostatni raz urodziłam te złogi  już w warunkach domowy i to było ze 5 lat temu.

Ale w trakcie takiego jednego porodu jeszcze w szpitalu, dowiedziałam się, że mam naczyniaki na wątrobie. I dla lepszej diagnostyki, trzeba zrobić MR wątroby.  Wiecie sami, albo i nie jaki jest czas zrobienia rezonansu. ( mój rekord to 03.01.2019  termin wykonania  na 19.01.2020). Zrobiłam MR wątroby i cud się zdarzył. Osoba, która robiła opis, dopatrzyła się, że w rdzeniu coś jest i „ dla lepszego rozeznania sytuacji wskazane jest zrobienie MR piersiowego”. I Bingo !!! Po tylu latach, ogromnego  bólu, rozczarowania, podejrzewania mnie o hipochondrię. Jest jakiś punkt zaczepienia.

ALE polski standard TO:

  1. Internista- skierowanie do neurochirurga
  2. Wizyta w przychodni przyszpitalnej – błagalna rozmowa z Panią z rejestracji, że muszę szybko dostać się do lekarza ( czas oczekiwania na wizytę jedyne 2 miesiące )
  3. Wizyta planowa u neurochirurga – skierowanie na pilne na MR piersiowego odcinka
  4. MR piersiowego po 3 miesiącach (pilne)
  5. Po 3 tygodniach odbiór wyników
  6. Szok, płacz niedowierzanie
  7. Wizyta w szpitalu – patrz punk 2
  8. Czytanie wszystkiego co jest w Internecie!!
  9. Wizyta i rozmowa – trudna z neurochirurgiem

Ale jest po tylu latach diagnoza!!!! Jamistość rdzenia!!!

 Dzisiaj wiem ,z perspektywy czasu, że po otrzymaniu diagnozy.  należy wszystko rozłożyć na etapy i spojrzeć na problem  wielopłaszczyznowo. W pierwszym momencie jest radość ( tyczy się pacjentów z długoletnim oczekiwaniem na diagnozę – prawidłową )pózniej  strach, niedowierzanie, bunt przed całym światem i wiele innych myśli i emocji. Ale głównie jest strach. Poszukiwanie i znalezienie odpowiedniego specjalisty, który ma jakiekolwiek pojęcie o takim rodzaju choroby – masakra. Bo w Polsce za każdym razem to samo, musi być nowe skierowanie do specjalisty. Nie mówiąc o tym, że nie każdy neurochirurg ma pojęcie, specjalizację z danej jednostki chorobowej. W swoim przypadku byłam u 5 lub 6 neurochirurgów i reakcje ich były dziwne, bo innego określenia na chwilę obecną, nie mogę znaleźć.
Osoba z diagnozą w aspekcie rodzinnym oraz pełnionych ról społecznych.

Na każdej płaszczyźnie, wiele napotkanych problemów. Zaczynając od samego siebie. A z drugiej strony mąż. Na moje szczęście moja rodzina tak jak ja ucieszyła się na samym początku. I tu mam podejrzenie, że mieli ale się  nie przyznali, że też podejrzewali, że jestem hipochondryczką i troszkę udaję. Ale nigdy mi tego wprost nie powiedzieli. Mąż był wystraszony. Mieliśmy bardzo ciężkie rozmowy o zasadności naszego dalszego małżeństwa. Bo ja jestem taka, że nie lubię jak ktoś mnie żałuje, a nie chciałam, żeby był ze mną z litości. Też się bałam, żeby kiedyś nie patrzył na mnie z obrzydzeniem. Ale mój mąż na dzień dzisiejszy wie jakie są realia tej choroby i nie raz udowodnił, że potrafi i chce być ze mną i wie, że kiedyś będzie musiał się ze mną zająć. Ale tak dla żartu, on sam ma obciążenie Alzheimera. Więc transakcja wymienna.

Rodzice i teściowie, którzy wiedzą, ale chyba nie zdają sobie do końca sprawy z powagi sytuacji.

I znajomi, którzy nie wszyscy wiedzą co mi jest. Tylko garstka przyjaciół wie.

I ostatni aspekt osoba z diagnozą jako pracownik.

W tym czasie pracowałam najpierw w jednej firmie a później w drugiej. Pierwszy szef był cały czas na bieżąco informowany. Bardzo mnie wspierał. Nie robił problemów z wizytami i pobytami w szpitalach. Druga praca to ta wymarzona. Jak skończyłam studia to robiłam wszystko, żeby tam pracować. Praca tzw. z misją. Na samym początku nikt o niczym nie wiedział. Później musiałam wtajemniczać po kolei poszczególne osoby. Ale to było spowodowane tym, że mam bardzo wyostrzony zmysł odpowiedzialności za pracę i powierzone zadania. A jak udało mi się udowodnić, że jestem dobrym pracownikiem i dostałam umowę na czas nieokreślony to wtedy musiałam złożyć wniosek o niepełnosprawność no i wtedy wszyscy już wiedzieli. Pracuje cały czas. Na początku mojej kariery zawodowej, miałam rentę socjalną ( czytaj początek sprawa kolan), później jak to bywa ZUS mnie ozdrowił, więc z pół etatu musiałam iść na cały. Jakoś dawałam radę. A teraz pracuje po 7 godz. Oczywiście wolniej niż wcześniej, ale daje radę.

Na dzień dzisiejszy mam już przepracowane 13 lat. Nie jest, źle tak mi się wydaje. A co los przyniesie to zobaczymy. Plan wykonany na rentę i emeryturę.

Kolejny aspekt to osoba z diagnozą jako potencjalny rodzic. Ale o tym to w dalszej kolejności.

Diagnoza.

Pamiętam ten dzień jak odebrałam opis z MR. Radość przeplatana strachem, niepewnością. Ryczałam jak głupia. Ale u mnie to trwa zazwyczaj 1 dzień, później jest reset i szybka analiza. Jestem osobą zadaniową.

Dużo czytałam, żeby dowiedzieć się jak najwięcej. I tak trafiłam na znanego na całym świecie dr Royo i „cud” Barceloński. Uwaga, mój kolega jak się o tym dowiedział, zaczął pisać do wszystkich świętych, żeby zebrać pieniądze. A ja o niczym nie wiedziałam. A tak na marginesie, jestem osobą, która nie lubi wydawać pieniędzy bez konieczności. A kasa do leczenia w Barcelonie jest dość wygórowana. A dodatkowo gdzieś doczytałam, że ta metoda kiedyś była stosowana w Polsce i że już nie jest. Więc nie omieszkałam porozmawiać z moim macierzystym neurochirurgiem na ten temat. Pan dr powiedział, że zanim będziemy rozmawiać o jakiejkolwiek operacji to trzeba zrobić MR pozostałych części kręgosłupa. I tu nasuwa się pytanie, nie mogą wymyślać jakieś „mądre głowy”, żeby takich pacjentów prześwietlać za jednym zamachem. Pacjenci z jamistością muszą mieć wykonane 4 MR. Czyli 4 skierowania i 4 terminy. A MR trzeba kontrolnie robić raz do roku… Raz tylko udało mi się zrobić 2 w jednym dniu…

Po wykonaniu tych 4 MR i kolejnej wizycie, Pan dr powiedział, że w moim przypadku, przecięcie nici końcowej nic nie da, bo ona nie jest  zakotwiczona. Jedynie co mi zaproponowali to  zastawkę. Ale nie ukrywam, że się tego boję – konsekwencji.

Później miałam etap poszukiwania innego lekarza. Bo chciałam mieć potwierdzenie. Bo nauczona doświadczeniem, trzeba mieć opinię 2 lekarzy. A tak na marginesie mój lekarz miał taką chęć, że chciał coś zrobić ale jego szef go stopował.

Tak zaczęła się wycieczka.

Lekarz nr 1 – duży szpital, Pan dr dość młody. Czytał, oglądał płytki. I:

– podnosi ręce i mówi „sorry ja tego nie ruszam” gdzie po chwili „wie Pani, jak patrzę na Panią, to bym w życiu bym nie pomyślał, że Pani jest chora, a patrząc na same wyniki o oczami wyobraźni widzę osobę, która leży i ma stomię i cewniczek, a zestawiając jedno z drugim to zastanawiam się jak.

– moja reakcja – ryk na końcu nosa

– Pan dr widząc moją nietęgą minę wyciąga telefon i dzwoni. Słyszę tylko:

Dzień dobry Panie dr mam pacjentkę z mega dużą jamistością… dobra to jej przekaże. Po czym dostaje instrukcje, że muszę jechać do innego szpitala. Bo tam jest lekarz, który się zna na jamistości.

Kolejne skierowanie, dzwonienie do szpitala, żeby ustalić termin, później wysyłka skierowania listem poleconym. A finalnie wycieczka do lekarza do innego miasta. W szpitalu dowiaduje  się, że lekarz to taki dr House, że jest chamski ale nie boi się gmerać się w rdzeniu kręgowym. Fakt lekarz mało rozmowny, chodzi tu bardziej o podejście do pacjenta i wchodzenie w jakiekolwiek relacje. Siedział, oglądał, dumał i w końcu powiedział. „ Po pierwsze nie szkodzić”, jama jest bardzo duża, ale chodzę i panuję nad zwieraczami. Jak będę na wózku to w tedy z otwartymi rękami mnie przyjmie i zajrzy do rdzenia. Ponieważ w takim wypadku, bardziej mnie nie zepsuje a może tylko naprawić. Wyszłam z stamtąd znowu załamana.

A i jeszcze była konsultacja z jednym specjalistą. Dostać się do niego na NFZ – masakra. Wizyta 350,00 zł bez gwarancji, że cokolwiek zrobi. Finał taki, że poprosiłam mojego kolegę, aby pojechał do szpitala w którym pracuje i spróbuje go złapać na korytarzu, żeby zapytać się, czy jest sens wydawać 350 PLN. Oczywiście lekarz rzucił okiem i powiedział „ nie moja specjalizacja”. Oszczędzone 350,00 PLN.

I tu nasuwa się pytanie, dlaczego nie ma jakiegoś systemu centralnego w którym np.  wpisuje się, że jest taki a taki pacjent  z taką a nie inną jednostką chorobową i odpowiednio kieruje się go do jakiegoś specjalisty, który jeszcze robi specjalizację z danej jednostki chorobowej.

Czas od objawów do diagnozy jedyne 6 lat, czas od diagnozy do jakiś uzgodnień to kolejne 6 lat.

A ile nerwów, bezsilności, strachu.

Na dzień dzisiejszy jestem już pogodzona. Ale do dnia dzisiejszego nie mam ogarniętego tematu stomii i chyba nigdy tego nie ogarnę.  

Ciąża

Kolejne zagadnienie, rzeka. Samą ciążę można rozłożyć na czynniki pierwsze i patrzeć wielopłaszczyznowo. A co kiedy przyszła matka ma postawioną diagnozę i to jaką.

Ale od początku jak wychodziłam za mąż to miałam 20 lat. Umówiliśmy się z mężem, że dzieci OK ale dopiero jak skończę studia, ale nie później niż 26 lat… to były plany.

Pamiętam jak miałam 19 lat i byłam przez tydzień na ginekologii i leżały ze mną pierworódki, które miały kolejno 28, 30 i 33 lata. Mój bulwers i brak zrozumienia, nie wiem z czego wynikał. Dlatego moje max 26 było czymś najważniejszym. – tutaj zgodnie z założeniem mając te 26 lat zaczęliśmy się starać o dziecko i w tym czasie okazało się  w trakcie badania USG kolan, okazało się, że jest podejrzenie uszkodzenia łąkotek tylnych. Więc lekarz spytał się, czy jestem w ciąży, zgodnie ze stanem faktycznym, nie wiedziałam. Lekarz stwierdził, że jestem nieodpowiedzialna. Bo teraz trzeba się skupić na stanie zdrowia a nie na rodzeniu… No cóż, życie. Ale koniec końców, okazało się, że w ciąży nie jestem, a kolana nie są, aż tak uszkodzone jak się wydawało na początku.

Temat ciąży później umarł śmiercią naturalną. Ponieważ zaczęła się akcja z jamistością. W między czasie, miałam różne rozmowy, z różnymi ludźmi na temat posiadania dzieci. Pierwszy był ginekolog, który za każdym razem w trakcie wizyty, uspokajał, że wszystko będzie dobrze. Że on zagwarantuje mi najlepszą opiekę, okołoporodową jak i sam poród. Neurochirurg, który powiedział, że 50% szans, że będzie wszystko ok. Mąż, który powiedział, że to moja decyzja, więc  nie będzie mnie naciskał i wymuszał. Rozmowa z koleżankami terapeutami, które pracowały nad moim strachem. Okazało się, że mam dobrze wykształcone mechanizmy zaprzeczania. A i rodzice, którzy wiem, że bardzo chcieli zostać dziadkami, ale nie naciskali. Jedynie nie tyczyło się to teściowej, która co roku przy jajeczku i opłatku, życzyła dzidziusia…

I w końcu zabrałam, wszystkie wyniki badań, znalazłam lekarza genetyka i poszłam do niego na wizytę. Wizyta trwała 1,5 godz. I otrzymałam zaświadczenie, że jamistość nie jest chorobą genetyczną i że moje dziecko nie będzie miało tej choroby. Co innego z HLA-B27. Ale wiem, że jak szybko będzie zdiagnozowana rozwijająca się choroba, to można ją zatrzymać.

Samo staranie się o dziecko trwało 9 miesięcy, może to przez wiek, już mi stuknął wiek chrystusowy. Ale koniec końców udało się. Fakt całe 9 miesięcy to była jedna wielka niewiadoma. Bałam się strasznie. Nie potrafiłam się cieszyć. Uspokoiłam się  na chwilę po 2 badaniach genetycznych. Później był strach samym porodem. Ale lekarz neurochirurg bez problemu wystawił zaświadczenie o konieczności CC w znieczuleniu ogólnym. Końcówkę ciąży głównie leżałam. A ból kręgosłupa, nawet nie chce sobie przypominać. Urodziłam zdrowego, kochanego chłopca. Fakt jest uczony od początku, że mama nie nosi na rękach. Ale znajdujemy inne techniki. A i jeździ bez problemu we wózku, a teraz chodzi na własnych nóżkach, a jak jest zmęczony to podchodzi do wózka. Cud, miód i malina.

W okresie ciąży miałam rehabilitację. A i najważniejszą rzecz woreczki z lodem i suchy lód.

Najgorszy moment to 1 tydzień po cesarce, to ból kręgosłupa. Taki, że nie czułam bólu brzucha po cesarce.

Nowością to tarczyca i kolejnym specjalistą po porodzie to endykrynolog. Podobno to jest normalką, że to porodzie ileś procent kobiet ma problemy z tarczycą. Przed ciążą ważyłam 55kg. Do porodu szłam z wagą 78kg…  a po 7 miesiącach ważyłam 47 kg. Byłam strasznie nerwowa. I w końcu mój mąż powiedział mi z czułością „ idź do lekarza bo wyglądasz strasznie”… I okazało się, że mam nadczynność tarczycy, bo TSH było na poziomie 0,01… więc kolejne leki. Ale jest światełko w tunelu, tarczyca zaczęła pracować i obecnie jestem na etapie schodzenia z leków.

Ostatni mój wywód, spowiedź czy jak to nazwać, to BÓL.

Człowiek w swoim życiu, doświadcza miliona różnego rodzaju i nasilenia bólu.

Dla mnie najgorszy ból to ból stawu kolanowego i tępy ból mięśni szkieletowych oraz ból przytykający w odcinku piersiowym. Powiem tak, dla mnie ból zęba i ból rodzenia kamieni z nerek to pikuś.

Leczenie bólu to dla mnie jest abstrakcją. Fakt chodzę regularnie to Pani dr z kliniki leczenia bólu. Poprawa na chwilę. Ale już nie pamiętam, kiedy mnie nie bolało. A najgorsze jest to, że człowiek może czuć tylko jeden ból. I efekt jest taki, że na mnie działa jedynie oszukiwanie mózgu. Może to jest coś nie do opanowania mózgiem. Ale odkryłam to po obejrzeniu filmu dr Strange – Marvel. I okazało się, że nie osiągnęłam aż tak spektakularnego afektu, ale troszkę tak. Tzn. kiedy rehabilitant przy terapii manualnej robi coś co bardzo boli, to zaczynam skupiać się na np. drugiej stopie, którą właśnie zaczynam kręcić okręgi i wyobrażam sobie jaką drogę muszą pokonać impulsy z mózgu, żeby poruszać tą stopą.
Bardzo często używam suchego lodu. Bo zimno też oszukuje mózg. A nie ukrywam, że uderzenie się w mały palec od nogi, też pomaga. Staram się leki zażywać tylko w mega ekstremalnych sytuacjach. Przeważnie idzie w ruch mocny przeciw bólowy i zwiotczający mięśnie szkieletowe. Przynajmniej prześpię noc. Ale mam takie marzenie, że chciałabym mieć dzień, tydzień, miesiąc, żeby nic mnie nie bolało. Ale boję się, że to dopiero nastąpi w momencie kiedy umrę.

Moją historię spisałam na prośbę dobrej koleżanki, którą bardzo szanuję. Polubiłam ją od pierwszego wejrzenia. Może spowodowane jest tym, że chorujemy na to samo. I przy niej czuję się bezpiecznie. Bo to jest jedyna osoba, która mnie rozumie, ale tak naprawdę rozumie.

Specjalnie nie podaje moich danych bo i po co. Na dzień dzisiejszy jestem zadowolona z mojego życia i nie chce jego zmieniać. A dodatkowo pracuję, gdzie pracuję. I nie chcę się ujawniać. Bo i po co. Moje życie na dzień dzisiejszy to jednak maska. Która fakt ewaluuje, ale jednak jest dalej maską. 

Może komuś to się przyda a może nie. Oceńcie to sami. Ale wiedzcie człowiek mimo wszystkiego spotyka na swojej drodze ludzi, którzy wnoszą promyk dobroci, nadziei w to nasze życie.

Choroba nauczyła mnie jednego, po co denerwować się rzeczami, na które nie mamy wpływu. A poza tym to nasze życie jest zbyt krótkie, żeby przejmować się pierdołami. Nauczmy się cieszyć drobnymi rzeczami.

Ciekawostka na dzień dzisiejszy regularnie odwiedzam: alergologa, okulistę, kardiologa, neurologa, neurochirurga, reumatologa, ortopedę, proktologa a i chirurga i laryngologa.

Bo bym zapomniała mam polipa w zatoce szczękowej i w zatoce klinowej. A i miałam też podejrzenie uszkodzenia przysadki mózgowej. Bo wyszedł cień na rezonansie. I dzięki temu przez chwilę brałam jakieś dziwne leki. Bo mi wychodziła prolaktyna powyżej normy, ale po podaniu jakiegoś leku. Ale to epizod  w moim życiu.

Żeby nie było w swoim życiu miałam, też różne dziwne wypadki. Ileś gipsów, ale nie jestem  wstanie zliczyć. Zawsze stłuczenia, zwichnięcia i pękające namiętnie torebki stawowe.

Najśmieszniejsze:

  1. pęknięta torebka stawowa w środkowym palcu, uwaga! Torebka pękła na myszce do komputera.
  2. Ganglion w nadgarstku – uwaga! Z powodu pisania i używania numeratora.
  3. Skręcenie karku. Tak miałam skręcony kark, bo przez jamistość „nogi mi się poplątały” spadłam ze schodów. A że byłam trzeźwa, bo mam podejrzenie, że jak bym była pod wpływem to bym sobie takiej krzywdy nie zrobiła. Chodziłam miesiąc w kołnierzu.
  4. Pęknięta kość ramieniowa, która później się okazała, nie pęknięta tylko stłuczona. Bo małe dzieci mają takie kanaliki w kościach.

A i miałam 2 razy wstrząs anafilaktyczny, bo zostałam pogryziona przez meszki.

Plus nigdy nie miałam nic złamane. Chociaż do dnia dzisiejszego nie wiadomo dlaczego mam jamistość.

M.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.