Trochę o tym jak się dowiedziałam ,że jestem chora i przy okazji więcej o mnie samej

Mam na imię Magda ,42 lata mieszkam w Irlandii .Od czterech lat mam diagnozę Zespol Chiari i Jamistość rdzenia kręgowego,Dwa lata temu przeszłam operację obarczania szczytowo potylicznego …ale zacznę od początku

Urodziłam się jako wcześniak ,3 dziecko w rodzinie,2 żyjące.Wesoła,rezolutna,rozgadana mała blondynka. W wieku 5 lat okulary…początkowo źle dobrane przez Panią doktor a wszelkie uwagi mojej mamy ,że łzawię,boli mnie głowa i nie mogę ich nosić ,odbiły się aluzją ,iż jestem rozpieszczona.Tylko dzięki mojej mamie trafiam do innego lekarza i dostaję prawidłowe szkła ale niestety,stygmatyzm,cylindry i wada duża.Jako jedyna w rodzinie noszę okulary,Wada zostaje zrzucona na wcześniactwo…W wieku 7 lat przez śmierć w rodzinie nabywam nerwicy lękowej.Dzieki zaangażowaniu rodziców mam się całkiem dobrze i nie czuje się inna niż rówieśnicy.Nauka idzie dobrze jeśli tego chce bo mam opinie zdolnego lenia…za to wf to dla mnie masakra,nieporadna,nieudolna w sporcie,powolna…ale jakoś w tamtych czasach nie mam z tego powodu nieprzyjemności .Tak się toczą dalsze losy lepiej lub gorszej.W wieku 18 lat okazuje się,że do tego mam masę alergii pokarmowych,wziewnych…źle leczona nabywam astmy oskrzelowej.Cóż wziewy i do przodu ..w tym samym czasie pierwszy raz “wypada mi dysk” ,a że mój tato ma dyskopatie to lekarz daje leki bez żadnych badań.2 tyg w łóżku i czołganie się do toalety to pierwsze tak silnie bólowe doświadczenie…Niestety nie ostatnie…27 lat przenoszę się z synkiem do Irlandii ,mąż już tam był 7 m-cy…Po lepszą przyszłość gdyż wtedy w Polsce we wschodnio-poludniowej części Polski gdzie mieszkam nie są najlepsze perspektywy.Podejmuje pracę w lokalnym sklepie ogólnospożywczym.Ból w dłoniach,rękach ,barkach pojawia się już po miesiącu pracy.Budzę się z bólem,przykurczem palców,odrętwieniem rąk itp…Podejrzewam,że to skutek rozładowywania i rozkładania towaru.Jest coraz gorzej ból się nasila,zaczyna boleć prawa stron głowy,ból rozciąga się na kark,ramię,rękę, dłoń .Górna prawa stroną jest cała obolała.Lece po 7 m-cach co Polski na wesele kuzynki i przy okazji odwiedzam neurologa…Tomograf pokazuje zmiany w odcinku lędźwiowym,ucisk na nerwy w tym odcinku i jakieś zmiany czy przerwy w kręgach w odcinku szyjnym…Słyszę,że może być gorzej ,że czeka mnie operacja w przyszłości…że nie mogę fizycznie pracować…Załamana wracam do Irlandii.Krotki czas pobytu jeszcze nie do końca opanowany język i brak perspektyw…popadam w depresję rok po urodzeniu drugiego dziecka,po tym jak odcinek lędźwiowy tak dokucza,że na 3 tyg trafiam do łóżka,.Mąż wspiera,myje mnie ,karmi,i zajmuje się dziećmi.Ja psychicznie załamuje się,bo przecież miałam pracować,zarabiać i tworzyć lepsza przyszłość dla Naszej rodziny.Po jakimś czasie wizyt u różnych psychiatrów (wizyty prywatne u polskich lekarzy) ,zmianie leków …nic się nie zmienia Nie będę tu opisywała jak się żyje z depresją zrobię to w oddzielnym poście bo jest to temat dość obszerny.Mój GP (lekarz rodzinny) wysyła mnie do Irlandzkiego psychiatry…Starszy miły Pan ratuje mi życie.Stwierdza,że depresja jest tak głęboka ,że terapia nie ma sensu,daje leki i dodaje mi skrzydeł.Trwa to jeszcze chwilę i staje na nogi.I tak jeszcze kilka lat podejmuje różne prace i muszę je zostawić bo ciało nie współpracuje,bo narasta ból,bo fizycznie wymiękam.Epizody depresji,zrezygnowanie,rozpacz

Mam już 37 lat ból przewlekły ponad 1,5 roku głowy,barków,karku,zaczynają się zawroty głowy,niekontrolowane upadki,problemy z ostrością widzenia..i naprawdę wiele innych objawów,które się szybko nasilają i utrudniają życie.Gp podejrzewa chorobę Meniera…Szok,płacz bo niby jak to będę głucha kiedyś?…Jednak się z tym godzę,przyjmuje leki przepisane przez specjalistę,nic jednak się nie poprawia.Mam dość proszę o skierowanie na RM ,prywatne bo GP nie widzi podstaw.Jednak wypisuje i mogę wykonać badanie.Doswiadczenie średnio przyjemne ,i wykonuje RM dwukrotnie ponieważ radiolog coś widzi ale potrzebuje kontrastu dla lepszego obrazu.Na szczęście place tylko raz bo jest to koszt 250 euro za każdy odcinek.Oczekiwanie na wynik,telefon od GP ,że już jest i prosi mnie o przyjście.Najpiękniejszy i najgorszy dzień mojego życia.Najpiekniejszy bo wreszcie wiem co mi jest ,bo GP ma głupią minę i żal w oczach,że aż tak długo miał mnie za hipochondryczkę,gdy ja naprawdę cierpiałam i najgorszy BO WIEM CO MI JEST.Niby słucham co GP do mnie mówi,jakaś syringomyelia (Inna nazwa jamistości rdzenia),coś tam o operacji mówi,prawie na mnie nie patrząc ze wstydu.Proszę aby dał mi czas na przemyślenie sprawy i otępiała wychodzę.

W domu natłok myśli…Poszukiwania w internecie,czytanie wszędzie powtarzających się informacji,”choroba rzadka nieuleczalna,często doprowadza do kalectwa….”,a ja myślałam że Menier to mój koniec świata.

Trochę płaczę,trochę szukam dalej..trafiam na grupę w necie ludzi chorych na jamistość rdzenia.Proszę o przyjęcie..jest…opisuję swoją sytuację,wrzucam zdjęcia z odcinka szyjnego i piersiowego RM i pada komentarz,”WYDAJE MI SIĘ ,ŻE MASZ TEŻ CHIARI”…Chiari? Jakie kurwa chiari..myślę…promocja na choroby była czy co?

Zespół Arnolda Chiariego i wyszukuj….Jest ! Choroba rzadka ,nieuleczalna,ciężka i wachlarzem objawów…której często towarzyszy jamistość rdzenia kręgowego… Osz….to tu jest cała tajemnica to od chiari mam jamistość….pieprzona kumulacja…

Potem już tylko szukanie specjalisty ,zrozumienie chorób,dalsza walka z bólem,operacja,dalszy ból,życie z chorobą i tak do dziś .

Jednak kiedy jest dobrze a raczej znośnie to się śmieję na głos i marzę i tańczę …no z tańcem to poleciałam ostro bo nie za bardzo mogę ale w myślach tańczę i żyję ,mam wsparcie bliskich ,męża mojego anioła stróża i przyjaciół,jestem szczęściarą.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.