“Iskierka” – Nadzieja

Napisała do mnie mama chorego dziecka za co Jej dziękuję i zamieszczam z radością bo “serce się raduje” a poniżej pewna historia małej dziewczynki.

Opowiem Wam moją historię Historię Pewnej Iskierki

Cześć to Ja… Mama Iskierki… Pisząc moją historię ,mam na myśli Naszą rodzinę My i Nasze dwie córeczki

Nasza córka jest cudem . Cudem który miał się nie narodzić . Długie leczenie niepłodności a potem odzieranie Nas ,z marzeń o biologicznym dziecku . Gdy rozpoczęliśmy przygotowania do procedury ivf ,stał się cud…. ciąża poczęta naturalnie, ale była to ciąża pełna obaw i licznych pobytów w szpitalu . Ogromny szacunek dla Pana Doktora który czuwał nad nami by szczęśliwie donosić tą ciąże .

Nasza córeczka urodziła się zdrowa!! słuchajcie zdrowa! co prawda cięciem cesarskim z uwagi na stan przedrzucawkowy ale śliczna i zdrowa… tak myślałam.

W ciąży brałam liczne leki na podtrzymanie , codzienne klułam swój brzuch końskimi dawkami heparyny , a to wszystko dla niej by była… by pojawiła się w naszym życiu ! aż w końcu dopadło mnie nadciśnienie tętnicze indukowane ciążą i tak w 26 tygodniu ciąży dostałyśmy sterydy na rozwój płuc . Na samym końcu ciąży dawki leku na nadciśnienie były już końskie i co chwilę trafiałąm na IP z wysokim ciśnieniem….

Kiedy na badaniach prenatalnych wyszły ogromnie podwyższone ryzyka zespołu downa, nie załamałam się .Ja Kochałam to dziecko od poczęcia ! Nie zgodziłam się na Amniopunkcję i inwazyjne badania.

Nasza Iskierka urodziła się zdrowa dostała 10 pkt w skali ap gar . W wieku kilku miesięcy, wg Naszego wspaniałego pediatry przestała rozwijać się wg norm wiekowych i Pani Doktor zauważyła asymetrie ułożeniową , wówczas zaczęliśmy rehabilitację .

Iskierka miała osłabione napięcie w osi . W wieku 9 miesięcy( po turnusie ) usiadła a chodzić zaczęła dopiero w wieku 17 miesięcy .
Niespodziewanie w naszym życiu pojawiły się zmiany…tak może nie to o czym myślicie 🙂 druga choć nie planowana ciąża ( wcześniej długie leczenie… a teraz stało się ) drugą ciążę zniosłam zdecydowanie lepiej . Nasza Iskierka ,po fizjoterapii nadgoniła rówieśników . Tuż przed porodem młodszej córeczki wizyta lekarska była obiecująca …. bilans dwulatka również nie wskazał nieprawidłowości…do czasu .

2 miesiące po narodzinach młodszej córeczki, zauważyłam u Iskierki ogromną deformacje kręgosłupa(to był grudzień 2016 i nagle u dziecka widzę skrzywienie) …a potem… potem wszystko potoczyło się lawinowo. Lekarz pediatra o specjalności fizjoterapii był przerażony Pediatra dał skierowanie do ortopedy, a wcześniej na rtg .Pani doktor zajmująca się fizjoterapią na oddziale rehabilitacji dziennej bardzo Nam pomogła. To dzięki niej tak szybko diagnozowaliśmy Iskierkę. Nasz pediatra również nas wspierał!

Wszystko toczyło się tak szybko … tak przerażająco…te pytania czy aby na pewno dziecko nie miało urazu /upadku . Że niemożliwe takie skrzywienie kręgosłupa. To było tuż po świętach…pamiętam jakby to było dziś

Rtg wykazało skoliozę kręgosłupa o kącie skrzywienie aż 40 stopni!! . Od bilansu do diagnozy minęło niespełna 2 miesiące tak … jedyne 2 miesiące i takie skrzywienie .Jeden ortopeda drugi … nie mógł uwierzyć. Byliśmy na językach centrum pediatrii…

Pani doktor zaproponowała nam RM kręgosłupa w znieczuleniu ogólnym ,pytała czy się decydujemy …czy będziemy obciążać córeczkę znieczuleniem ogólnym…. wszystko działo się styczeń – luty.

Pełni obaw zgodziliśmy się . Wylaliśmy morze łez . Diagnoza Nas prawie zabiła. Pamiętam jak mąż odbierał wypis i długo nie dzwonił….„Syringomielia rdzenia” … brzmi strasznie … dla nas było to coś nie do pomyślenia .Nasza wymarzona, uykochana Iskierka, nasz cud i tak bardzo chora . Pamiętam ten dzień mąż siedział długo w samochodzie nim wrócił do domu do Nas…

Zaczęliśmy szukać…Dniami…Nocami…Przez łzy… Nie widząc na oczy… Pani Doktor pomogła! dzięki dobremu ortopedzie który nas przyjął na oddział Ortopedii w Katowicach mieliśmy szybki RM i już 02 marca 2017 znaliśmy diagnozę .

Zaczęło się szukanie pomocy… choćbyśmy mieli ja wyciągnąć spod ziemi . Początkowo znalazłam forum internetowe, gdzie znaleźliśmy chorych na to co Iskierka i było ichzaledwie około 300 w całym kraju ….
Najpierw skierowanie na oddział neurologii okazało się że powinien nas widzieć neurochirurg a nie neurolog. Izba przyjęć szybka konsultacja neurologiczna i nic…nadal w próżni .
Szybka wizyta u Naszego pediatry i znów próba na neurochirurgii .Niestety nadal bezskutecznie. Na szczęście udało mi się załatwić kontakt do dobrego lekarza.
Poznałam mamę innego chorego malucha, która dała mi namiar na bardzo dobrego neurochirurga z Katowic . Dzwoniłam … Pan doktor nas oczywiście przyjął … pomógł nam .zrobił na neurochirurgii RM który wykazał niestety kolejna chorobę Zespół Chiarii czyli wydłużenie migdałków móżdżku .

Diagnozowanie naszej Iskierki trwało od stycznia do kwietnia . Pan Doktor dał nam możliwość zoperować Gabrysie, mówił że pomoże ,podejmie się operacji. Powiedział o wszystkich ryzykach i możliwych scenariuszach . To było straszne ten strach o Nią.

Baliśmy się bardzo .To była ingerencja w mózg ,w rdzeń kręgowy „odbarczanie szczytowo potyliczne” brzmi strasznie prawda???a prościej usuwanie kawałka kości czaszki by zrobić miejsce na mózg…
Tak bardzo się baliśmy… więc chyba podświadomie… po omacku, szukaliśmy tez innej pomocy równolegle .

Na forum dowiedzieliśmy się także, o zagranicznym instytucie. Tam zlecili wysłać dokumenty i szybko odpisali ,że mogliby zoperować tam Naszą Iskierkę ,za pieniądze ,to były bardzo duże środki… Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia . Ryzyko o wiele mniejsze niż tu .Odpisali ze schorzenia dziecka kwalifikują je do operacji . Byliśmy gotowi tam jechać,jednak coś nie dawało spokoju.

Biliśmy się z myślami…Co robić … Postanowiliśmy szczerze porozmawiać z Doktorem z Katowic,który stanowczo odradził ten sposób operacji . Mówił że to Nasz wybór, że leczymy się tutaj lub tam, że tu medyczne dowody mówią o skuteczności operacji .Rozwiał nasze wątpliwości za co bardzo bardzo dziękujemy.

Zdecydowaliśmy się na Polskę . Operacja została wstępnie umówiona na czerwiec 2017.
Czuliśmy strach,stres, niepokój… a co jeśli umrze? A co jeśli podejmujemy złą decyzję?? …

W międzyczasie (od momentu 1 diagnozy marzec 2017) znaleźliśmy (dzięki kolejnym dobrym duszom ) numer do Profesora ze Szczecina ,który zajmuje się tą jednostka chorobowa u dzieci . Dopiero po 2 miesiącach ( od marca już próbowaliśmy ) udało nam się umówić wizytę prywatną ( na maj 2017)do Pana profesora dzięki znajomej (to ona się dodzwoniła i do końca życia będziemy jej wdzięczni)

Zapłaciliśmy za wizytę i teraz już wiem ,że były to najlepiej wydaje pieniądze w Naszym życiu . Profesor zauważył wadę podstawy czaszki u naszej Iskierki i dodatkowo wadę kręgu (zębu obrotnika) . Mówił ,że trzeba pilnie operować Iskierkę ,że rdzeń jest spustoszony przez torbiele. Mówił o ciężkiej operacji ,jeszcze bardziej poważnej niż ta , która miała się odbyć na Śląsku . Szczecin 600 km od domu i nasze myśli , my sami ze sobą, nasze oczy mokre od łez .Mąż kierował a ja tak strasznie płakałam… chaos… żal…

Pamiętam jakby to było dziś… zatrzymaliśmy się na stacji i wzięłam telefon w dłoń . Zadzwoniłam do Pana doktora ze śląska i mówię „…Panie Doktorze pojechaliśmy się upewnić, że robimy dobrze, nie zaprzeczyć ,a upewnić przed operacją, do drugiego wybitnego specjalisty, a tam okazało się , że są dodatkowe wady i jest to skomplikowane . Czy zoperuje Pan nasza córkę, czy uda się zrobić taką operację u Naszej córki? Tutaj u Nas…”

Pan doktor odpowiedział „…ze nie da rady nie mają narzędzi ,ale że gdyby miał oddać swoje dziecko w czyjeś ręce to nie wahał by się ani chwili gdyby miał operować właśnie Profesor…” Poczułam że właśnie podjęliśmy decyzję gdzie będziemy ratować Nasze dziecko… jedyny ośrodek wykonujący taką operację u maleńkich dzieci był na drugim końcu Naszego kraju.

Bardzo podziękowałam i oddzwoniłam z decyzją do Szczecina i oczywiście zgodą na operację na drugim krańcu Polski .Zaplanowano ją na lipiec 2017

Co wtedy czułam ? Niemoc…żal … niepokój … pytałam dlaczego . Moja …nasza Iskierka brązowe błyszczące ,ufne oczka …ta radość z życia … naprawdę nie było po niej widać choroby…. a Ona prawie … prawie umarła …To ją prawie zabiło! Dzięki skoliozie że się objawiła Iskierka jest z Nami.

Operacja odbyła się w lipcu 2017 roku tak …13 lipca br obchodziliśmy 3 rocznicę Nowego Życia . Operacja trwała 7 godzin . Rozmowa przed… była dla nas bardzo ciężka . Po operacji Pan Profesor mówił, że rdzeń był napięty niczym balon … słuchajcie …to były mogły być ostatnie chwile Naszego dziecka . Ktoś wtedy nad nami czuwał . 2.5 letnia wtedy mała Iskierka została uratowana ,a ja … my będziemy wdzięczni do końca życia . Komu? Wszystkim którzy pomogli diagnozować Iskierkę ale najbardziej lekarzom którzy ją uratowali!!

Potem kontrolne badania obrazowe wyglądały bardzo obiecująco … funkcjonalnie było ok, jednak po roku od operacji po kontrolnym RM koszmar wrócił . Choroba zaatakowała . Chiari wrócił … jamistość znów się powiększała i tak wrzesień 2018 i kontrola w szpitalu dała nam znowu powód do zmartwień .

Zdecydowaliśmy wspólnie z Profesorem by poddać Iskierkę kolejnej operacji i tak w marcu 2019 przeszła resekcje migdałków móżdżku ,z plastyką opony twardej, a do torbieli został założony na stałe dren. Operacja równie trudna .
Iskierka była kilka dni na OIOM z uwagi na duże problemy, z intubacja, a później oddechowe . Dla Nas rodziców, patrzeć na cierpienie dziecka było niezmiernie trudne . Obecnie wróciliśmy z kontroli… mija ponad rok od operacji . Udanej! ! Iskierka cały czas jest silnie rehabilitowana (od diagnozy 3 lata temu) przez wspaniałego terapeutę neurorozwojowego, skolioza dzięki terapii oraz stabilizacji kręgosłupa maleje.
Obyśmy wygrali i wytrwali w walce z tym podłym przeciwnikiem . Torbiel jest mniejsza drenik działa . Nie warto się poddawać . Na tą chwilę wygrywamy . Chcemy powiedzieć Wam, jeśli tu jesteście, a macie chore dziecko ze warto wierzyć warto !!jeśli jesteście na początku drogi nie załamujcie się.
Czy mam do kogoś żal? Nie !! Tak musiało być to choroby rzadkie.
Trafiliśmy na Aniołów którzy chcieli pomóc a na końcu drogi czekali kolejni Aniołowie którzy dokonali dzieła.
Aniołowie ze Szczecina doskonali specjaliści. Nie da się opisać słowami jak bardzo jesteśmy wdzięczni każdemu kto pojawił się na naszej drodze i jeszcze jeden Anioł, fizjoterapeuta Gabrysi który walczy o Nią!! dosłownie tak jak gdyby była jego dzieckiem co sił .
Nasza Iskierka ma w sobie to coś ,co przyciąga ludzi .Ogromnie pozytywną energię. Czasem myślę że Ona narodziła się w jakimś wyższym celu… tak myślę … wiem to …

Łzy płyną po moich policzkach, wróciłam do wspomnień, trudnych wspomnień…tak bardzo pragnę by Nasza Iskierka już nigdy nie musiała cierpieć i być operowana. Czy się uda? Czas pokaże. Ja w to wierzę. Bardzo!!
Warto walczyć… szukać… tu w Polsce pomocy. Mamy cudownych specjalistów. Katowice… Szczecin… szacunek dla lekarzy Aniołów !! Dla nas to są Wspaniali Ludzie, którzy dali Naszej Iskierce życie… Nowe życie . Walczymy ! Co sił do upadłego !
Pozdrawiam
mama Iskierki

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.