• Uncategorized

    Upojenie

    Roznosi mnie energia, chociaż choroba boli i nie zniknęła ale Caro Emerald – A Night Like This (Official Video) – YouTube Trzymam się tych pozytywów i jeszcze te pomysły , może i szalone ale liczyć jeszcze potrafię i trochę pozytywnych osób z którymi bym chciała zrealizować te marzenia, jest. Czas pokaże czy się uda ale tak czy inaczej praca, praca i to ciut szczęścia potrzebne…..

  • Uncategorized

    Godność

    nikt nie wie jak wygląda i ile waży ale dla mnie to podstawa + szacunek . Problem z tym , że w dzisiejszym świecie niewiele osób potrafi o to walczyć z bardzo różnych powodów. Ostatnio miałam bardzo ciekawą rozmowę z mężczyzną 20 lat ode mnie młodszym o godności. To co mówił to “miód dla moich uszu” ale z tymi młodszymi jest pewien problem aczkolwiek znacznie większy w kulturach zachodnich gdzie tempo życia, chciwość i rozwarstwienie jest znacznie bardziej widoczne . Co prawda należy wspomnieć, że są kraje cywilizowane gdzie państwo dba bardziej o swoich obywateli niż w Polsce. Zdumiał mnie Wietnam gdzie połączono pozostałości komunizmu (dzieci w czerwonych krawatach/szkoła i…

  • Uncategorized

    Kolejny etap życia zamknięty

    nie ukrywam mam satysfakcję – prywatnie i nazwijmy to zawodowo. tutaj link do Wydarzenia na FB (13) Dzień Chorób Rzadkich – Jamistość rdzenia i zespół Chiari | Facebook prawie 4h wiedzy, przeżyć, emocji. – 1400 uczestników bez sponsorów, celebrytów czy wsparcia mediów. a to było m.in. w zeszłym roku – https://youtu.be/bA_DwzXdpuI Teraz powinnam zająć się sobą aczkolwiek jeżeli będą spełnione pewne warunki to może wrócę do…… jeżeli ten bandyta i jego kolesie nie wysadzą nas w kosmos

  • Uncategorized

    Hipokryzja

    Ogromnie to przykre ale moi rodacy w większości to hipokryci. Wynika to z wielu przyczyn co nie zmienia faktu, że jak patrzę na niektórych na świeczniku , osoby publiczne a prywatnie kiedyś moich znajomych to odczuwam delikatnie mówiąc obrzydzenie. Wiem, że niektórzy zostali tak wychowani, że odwaga nie jest w cenie, że być może żyje się łatwiej ale trudno wiem, że taka postawa mnie odrzuca . Przypadkiem wpadłam na https://youtu.be/cgcb8Ft_330

  • Uncategorized

    Przyjaźń

    to słowo jest nadużywane zbyt często jak dla mnie. Mylimy znajomość z przyjaźnią . Oczekujemy od innych akceptacji naszych działań, wspierania w chwilach trudnych czy “milczenia kiedy wali się nam świat”. To teoria , a jak praktyka? i tutaj bywa różnie ( z moich doświadczeń), związane jest to również ze środowiskiem w którym wyrośliśmy , naszymi partnerami/lub partnerkami , z rozwojem i potrzebami indywidualnego człowieka, religią , powiązaniami męsko-damskimi, preferencjami seksualnymi , posiadanymi pieniędzmi czy innymi dobrami Dla mnie to znacznie wyższa forma relacji międzyludzkich, wymagająca stałego pielęgnowania ale jednocześnie jest to najbardziej skrywana część człowieka i jego potrzeb. Potrzeba akceptacji jest pewną normą i znowu tutaj dochodzi zbyt często…

  • Uncategorized

    Wstyd i szok

    Niestety potwierdzają się moje podejrzenia odnośnie poziomu, kultury, zrozumienia przez moich rodaków tego co nas otacza. To wszystko boli w końcu jestem Polką , tutaj się urodziłam i dokonałam kilkakrotnie wyboru, że chcę mieszkać. No i co? Po latach okazuje się, że : 1/ zamiast rozwijać się mój kraj i jego obywatele kompletnie nie rozumieją obowiązującego prawa międzynarodowego podpisanego przez Polskę oraz skutków wynikających z braku przestrzegania tego prawa 2/ mianując się katolikami praktykującymi, osobami tolerancyjnymi pozwalamy na jakiś koszmar i umieranie dzieci i dorosłych na granicy (1) Ogólnopolski Strajk Kobiet – posty | Facebook 3/ państwowy system zdrowia zaniedbywany od lat jest niewydolny 4/ pacjenci nie znają swoich praw…

  • Uncategorized

    Zmęczenie

    odczuwam , duże . Sobą, znajomymi , ganianiem za różnymi sprawami niekoniecznie moimi . Sprawy w Polsce coraz bardziej napawają mnie obrzydzeniem w ramach tych zakłamanych hipokrytów. Sytuacja marna też na świecie Trzymam się swojego planu , co wyjdzie to wyjdzie. A pózniej po lutym Dniu Chorób Rzadkich , jeżeli nic się nie wydarzy, mam nadzieję, że z Kobą i Marcinem śmigam do Afryki, Gambii. muszę zrobić sobie jakąś przerwę od choroby i ludzkich nieszczęść

  • Uncategorized

    Strach

    Kiedy usłyszałam diagnozę jamistość rdzenia, inaczej zwaną syringomyelią poczułam strach. Był taki oblepiający, ciągnący i paraliżował mnie od środka. Nazwa choroby nie mówiła mi nic . Będąc jednak po ogromnie ciężkich przejściach z neurochirurgami – perforacja gardła i niedowład 4 kończynowy, kilka lat wcześniej, wydawało mi się, że Nigdy już nie poddam się operacji, jakiejkolwiek . Oczywiście ci lekarze, którzy się znali na chorobie kiwali nade mną głowami i nie chcieli mnie dotknąć. Nie dziwię się zresztą. Zostałam gdzieś po drodze poważnie uszkodzona – gronkowiec złocisty MRSA zrobił swoje a pewien tchórzliwy lekarz (stażysta), który nie miał jakiekolwiek pojęcia o stanach zapalnych kręgosłupa dołożył swoje. A jednak podjęłam w 2018…

  • Uncategorized

    Nowości

    1/ kilka deklaracji już jest, oby z nich cokolwiek wyszło bo ludzie są okropnie niesłowni 2/ wstępnie zarys pomysłu już jest 3/ profesor K zgodził się na …..ponieważ to poważny człowiek ….więc tylko wybór wykonawcy i dogranie szczegółów 4/ propozycja w ramach pewnej fundacji – 2 wystąpień , na co się zgodziłam. Po drodze “załatwiłam” pro bono wystąpienie eksperta od medycznej marihuany 5/ zgłosiła się też “kobitka” , która z wydziału biologii UM w Warszawie, ma się zajmować organizacją Dnia Chorób Rzadkich w 2022 6/ zobaczymy tylko w zależności od pkt. 1 czy skala pomysłu sprowadzi się do realizacji ….w wydaniu polskim czy międzynarodowym Chwilowo chyba większość pomysłów wyszła więc…

  • Uncategorized

    Pompa morfinowa

    Jest już we mnie , udało się>i świat wygląda już zupełnie inaczej. Morfina jest pompowana bezpośrednio do kanału kręgowego, omijając wszystkie inne organa. Co prawda nie jest panaceum na każdy ból ale ten, który nie dawał żyć, myśleć, funkcjonować zniknął – po tylu latach . Wdzięczność, wdzięczność, słów brakuje. Syringomyelia (jamistość rdzenia) jest, będzie nie zniknie ale to co było koszmarem każdego dnia mam nadzieję, że skończyło się na zawsze. Teraz, praca nad spastycznością mięśni nóg ….